Twee op de drie kinderen krijgen te maken met drang en zelfs met dwang. Dat gebeurt vaak wanneer er onvoldoende kennis is van de biologie van PAIS, en/of vasthouden aan verouderde opvattingen: “meer bewegen en positiever denken“. Dat blijkt uit de enquête onder 249 ouders/verzorgers van kinderen met een PAIS.
PAIS zijn post acute infectieuze syndromen: ziekten waarbij kinderen niet herstellen na een infectie. Voorbeelden zijn Long-Covid, ME/cvs, Q-koorts Vermoeidheidssyndroom, Chronische Lyme en andere tekenbeetziekten, Post-Sepsis en PANS/PANDAS. Deze ziekten hebben veel onderliggende biologische mechanismen gemeen de klachten overlappen vaak. Kinderen me deze ziekten worden nog te vaak niet serieus genomen, omdat niet iedereen weet of erkent, dat het hier om lichamelijke ziekten gaat.
Signalen over drang en dwang
De ME/cvs Vereniging krijgt regelmatig signalen over drang en dwang bij kinderen met een PAIS. Ook andere organisaties herkennen dit. Bij drang en dwang gaat het om situaties waarbij ouders of kinderen zich verplicht voelen om iets te doen dat volgens hen niet goed is voor het zieke kind. Of waarbij zo op hen wordt ingepraat dat zijn niet het gevoel hebben zelf te mogen kiezen.
Enquête
In gesprekken met artsen, Veilig Thuis en leerplicht merkten we dat we cijfers nodig hadden. Hoe vaak komt drang en dwang voor? Is het anekdotisch of structureel? En hoe ziet het er dan uit? Om die vragen te beantwoorden hebben we begin 2025 een enquête uitgezet. Deze is door 249 ouders en verzorgers van kinderen met een PAIS ingevuld. Het ging daarbij alleen om kinderen en jongeren onder de 21 jaar.
Drang en dwang is structureel
Uit de enquête blijkt dat twee op de drie respondenten te maken heeft gekregen met drang en/of dwang. Meer dan de helft van de respondenten kreeg te maken met drang en dwang in de zorg. In het onderwijs was dat 44%. Ook wordt drang en dwang ervaren bij het aanvragen van een uitkering. In 11% van de gevallen is er zelfs een melding bij Veilig Thuis gedaan.
Drang en dwang komt voort uit een kennisachterstand
Ouders gaven aan dat de kennisachterstand van de betrokkenen een grote rol speelde bij het ontstaan van drang en/of dwang. In de zorg werden typische kenmerken van de ziekten (zoals Post Exertionele Malaise) in veel gevallen niet erkend.
Drang en dwang komt voort uit een verouderde visie
Uit onze enquête blijkt dat drang en/of dwang vaak ontstaat in situaties waarin professionals denken dat het kind op zou knappen door meer te bewegen en anders over de ziekte te gaan denken. Als een kind in de praktijk minder belastbaar blijkt of minder snel herstelt dan verwacht, denken de betrokkenen vaak dat dit ligt aan het gedrag of de houding van het kind of de ouders. Zij veronderstellen een psychische of sociale oorzaak. Dit gebaseerd op een verouderde visie. Inmiddels is bekend dat het bij PAIS gaat om lichamelijke ziekten. Psychologische interventies zijn geen curatieve behandeling, sterker nog, ze kunnen hierdoor zelfs verslechteren.
Veel ouders zijn daarom kritisch over behandelingen die uitgaan van deze achterhaalde denkbeelden. Zij vragen om lichamelijk onderzoek en een arts die ook naar de biologie van de ziekte kijkt. Toch ontstaat bij vier op de vijf kinderen drang en/of dwang op het moment dat zij of hun ouders om zo’n benadering vragen. Dit laat zien dat het probleem nog steeds actueel en structureel is.
Gevolgen
Een groot deel van de ouders volgde toch het advies van professionals op, ook als ze verwachtten ze dat dit schadelijk zou zijn voor hun kind. Zo stuurden ze hun kinderen bijvoorbeeld naar school, terwijl die daar niet toe in staat waren, met overbelasting en het ontstaan van nieuwe psychische klachten als gevolg. Soms leidde de situatie juist tot het tegenovergestelde: een kind kreeg juist helemaal geen toegang meer tot onderwijs.
Meer dan de helft van de ouders die drang en/of dwang in de zorg ervaarden, voelde zich uiteindelijk verplicht om mee te gaan in het voorgestelde behandeltraject. Bijna altijd ging het dan om therapieën gericht op het opbouwen van activiteiten en het ‘anders leren denken’ over de ziekte — aanpakken waarvoor bij deze groep geen bewijs van werkzaamheid is.
Achteruitgang in gezondheid
De ouders die deden waartoe zij zich verplicht voelden geven bijna allemaal aan dat hun kind hierdoor verslechterd is.
Ten onrechte beschuldigd van kindermishandeling
Van elke 10 ouders werd er 1 ten onrechte beschuldigd van mishandeling of verwaarlozing van hun zieke kind en kregen een melding bij Veilig Thuis en/of de Jeugdbeschermingstafel. In vrijwel alle gevallen lag de oorzaak in een kennisachterstand of een verouderde visie bij de melder. Toch hadden deze meldingen grote gevolgen. De meldingen werden maar bij enkele ouders direct afgesloten. De meeste ouders kregen te maken met een onderzoek van de Raad voor de Kinderbescherming, en voor sommige ouders volgde zelfs een ondertoezichtstelling.
Samenwerken aan een oplossing
De ME/cvs vereniging en andere PAIS organisaties vinden het een verontrustend resultaat dat, helaas, overeenkomst met eerdere geuite zorgen door de patiëntenorganisaties. Dit móet anders. In dit position paper beschrijven we hoe de zorg voor kinderen met een PAIS structureel kan verbeteren.
Het rapport maakt daarnaast ook duidelijk dat er meer kennis, begrip, erkenning en herkenning nodig is bij professionals. Doordat er weinig bekend is over oorzaken, diagnose en behandeling is er weinig erkenning en begrip. We hopen dat het onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw hieraan kan bijdragen. Verschillende onderzoekers en disciplines werken samen. Zo is de kans groter dat er meer kennis komt over de oorzaak, gevolgen en behandeling van ME/cvs. Als er meer kennis beschikbaar komt over behandelingen, kan dit bijdragen aan het verminderen van drang en/ of dwang naar mogelijk schadelijke behandelingen.
Ben je, of ken je, iemand binnen een organisatie die hierover met ons in gesprek wil? Stuur dan een mail: secretaris@me-cvsvereniging.nl. Wij lichten de enquête resultaten graag toe in een (online) overleg en bespreken graag hoe we samen kunnen werken aan een oplossing.
Dankbaar
Dankzij de openhartigheid van ouders over hun ervaringen hebben we deze rapportage kunnen maken. Daar willen we bij stilstaan. We zijn ons ervan bewust dat dit niet vanzelfsprekend is. Deze enquête heeft een deel van de ouders opnieuw geconfronteerd met een (bijzonder) nare periode, die ze vaak het liefst achter zich willen laten. Ook willen we iedereen bedanken die op een andere manier heeft bijgedragen aan deze rapportage. Door het geven van feedback, input, of het delen van de enquête op sociale media.
De rapportage over de gehele enquête kan je hier downloaden
De samenvatting voor professionals staat hier
De publiekssamenvatting staat hier
De infographics over de enquête staan hier
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/05/Position-paper-29-mei-2025.pdf